„Години наред данни за ромската ДНК са били манипулирани“

„България, в средата на 1990-те години. Учени започват проект, за който искат да съберат възможно най-голям брой генетични данни от ромското население. По онова време много от ромите в България са живеели в изолирани общности, в които са се женели помежду си.“ Така започва обширна статия на Йоахим Буде в „Дойчландфунк“ за манипулирани генетични изследвания за ромите. По темата авторът е разговарял с Вероника Липхард от университета във Фрайбург, която заедно със своя научен екип е изследвала над 450 публикации от последните 100 години, свързани с генетични данни за ромите.

Пред журналиста тя посочва, че през 2014 година българските учени са написали, че за целите на своя проект успели да убедят 97% от жителите на тези затворени ромски общности да дадат ДНК-проби. „Това е невероятно много, просто впечатляващо. И въз основа на тези данни след това са се появили десетки научни публикации, които е трябвало да покажат, че ромите са резервоар на точно определени – генетично обусловени – болести.“

Ромският произход: хомогенна група от Индия?

Освен медицинските въпроси, интерес събуждат и въпросите за произхода на ромите. От края на 18 век лингвисти и страноведи създават един образ на ромите като хомогенна група, която е мигрирала от Индия и се е заселила в Европа. Българските учени-генетици комбинират своите резултати с данни от изолирани ромски групи от други европейски страни. Техните публикации потвърждават образа на ромите като хомогенна група. Поне на пръв поглед, посочва германският журналист и цитира Вероника Липхард, която пояснява следното: „Там пише например, че всички европейски роми произхождат от пет малки основни популации, чиито корени се намират в Индия. А определени генетични варианти, установени във въпросните малки затворени общности, след това просто по презумпция се пренасят като валидни и за всички останали европейски роми. Поради което на европейските роми като цяло се лепва характеристиката „група с висок генетичен риск“.“

Ромите като въображаема общност

В повечето региони на Европа обаче ромите не живеят в такива изолирани общности. Българските генетици следователно възприемат една печално известна мисловна традиция, довеждайки я до крайност, казва Вероника Липхард. „Но в случая става дума за нещо имагинерно или както казват историците – Imagined Community, т.е. въображаема общност: тя е такава не в собствените си очи, а само в очите на останалите. В действителност всички европейски държави наричат роми много повече хора, отколкото самите роми биха определели като такива. И всеки опит тази група да бъде поставена под някакъв общ знаменател, е обречен на неуспех. Никъде досега не съм успяла да намеря този общ знаменател“, казва Липхард. Въпреки това някои учени продължават да го търсят. А когато подборът на участниците в един анализ не им е харесвал, те просто са разкрасявали самия анализ.

„Така например при лабораторните анализи учените често откриват, че някой, който е твърдял, че неговите баби и дядовци са били роми, очевидно не е казал истината. Но въпросните проби после чисто и просто се отстраняват от подборката, защото изглеждат прекалено европейски“, посочва Вероника Липхард.

„Изследвания с недопустими обобщения“

А от всичко това следва, че резултатите от подобни изследвания поначало са често изкривени и съдържат недопустими обобщения, пише авторът на статията в „Дойчландфунк“. „Това е все едно да кажете например, че щом жителите на алпийските села в Швейцария страдат от всевъзможни генетични заболявания, следователно те се отнасят и до цялото население на Швейцария“, казва пред него изследователката от Фрайбург.

В много от публикациите, анализирани от научния екип от университета във Фрайбург, се крие и допълнителен етичен проблем: в наши дни учените са длъжни да представят конкретни доказателства, че участниците в техните изследвания са дали съгласие техните генетични данни да се използват за научни цели. Подобна документация липсва в много от ромските изследвания. „През 1980-те години са били правени дори проучвания сред затворниците и никой не може да твърди, че тези хора доброволно са дали информирано съгласие за участие в подобни проекти“, посочва Вероника Липхард.

Автор: Йоахим Буде (Дойчландфунк)